1．活動紹介
○骨髄増殖性腫瘍（MPN）には、本態性血小板血症（ET）、真性多血症（PV）、骨髄線維症（MF）、その他分類不能等が含まれます。私たちの会では、地区医学顧問の先生を迎え、日本各地で勉強会や交流会を開催しています。また、海外のMPNの団体とも交流しており、カンファレンス、ワークショップ、ミーティング、各種学会等にも参加しています。
○『骨髄増殖性腫瘍について』の疾患解説小冊子を作成し、毎年更新して無料で配付しています。電子版は、弊会ホームページ(http://mpn-japan.org/index.html)から入手可能です。
○MPNは希少疾患であることから、疾患の啓発および患者さんに情報が届くように「日本骨髄増殖性腫瘍の日（Japan MPN Day）」を日本記念日協会に登録し、記念日ロゴを制定しました。
2．患者さんが抱える問題点
希少疾患であることから、MPNを専門とする専門医が少ないこと、また海外で先行して開発されている新薬がなかなか日本にはいってこないので苦労しています。
3．今の医療政策に望むこと
MPNは希少疾患であり、患者会から直接海外の製薬企業に日本での治験を依頼したりしていますが、海外の製薬企業が日本の製薬企業に新薬の導入を打診してもなかなか導入してもらえず、ドラッグラグが顕著な疾患のため、患者は苦労しています。希少疾患にもっと政策的に支援して欲しいです。
4．患者目線での医療政策実現に向けた期待
患者の声が行政に届き、希少疾患の治療環境が改善されることを期待します。
2023年2月15日掲載