グループの紹介
白血病はある日突然宣告される、正常な血液を作れなくなってしまう病気です。白血病には様々な種類があり、大きくは急性と慢性に分けられます。冒頭に述べたように、ある日突然宣告されるとご本人(=患者さん)ご家族に大きな負担がかかってきます。治療そのものが長期間に渡ったり、長期の投薬が必要になる場合もあります。このように治療そのもの、医療費による家計への負担、寛解を得ても社会復帰がうまくいかなかったり、次から次へと日常生活が脅かされます。しかしながら現在の福祉医療では白血病は、難病指定も障害手帳も取得できません。
「なんで白血病は難病じゃないの!?」は、より高く改善された福祉・医療を1日も早く患者さん、ご家族が受けられるように政府に求めていくSNSグループです。
患者目線で医療を考える
①病院・担当医が変わるのは負担
1 、2年で担当医が変わり、医師によっては質問への返答が違ってきます。経験の浅い医師は薬や治療後の副作用についても知りません。
医師のコミュニケーション能力にも違いがあります。データのみだけではなく、個々に合った治療方針を示してほしい。治療する側と治療を受ける側との温度差を感じます。時には「先生は白血病じゃないからわからないでしょう。」とも思ってしまいます。治療・薬の提供には、より丁寧な説明と担当医との対等な関係を求めます。
②経済的不安がつきまとう
入院中はもちろん、現行の高額療養費制度を受けた場合でも(市町村民税非課税者でも) 1か月当たりの自己負担限度額35,400円(多数回該当の場合は24,600円)は支払わなければなりません。年金生活に入った場合は1か月当たり8,000円（70歳以上、外来の場合）となり、これが一生続くとなると、経済的破綻を招きかねません。
投薬は人によっては一生になるのだから、高額療養費制度の改正も必要だと感じます。
現役世代の場合は社会復帰を含め家族生活に経済的な負担が大きすぎます。
③患者目線では地域医療制度の活性化も疑問
患者に優しいと言われる「地域の病院を使いなさい。」と言うのが逆に不便を招いています。ずっと通っているのだから、その病院内で抑えたい。地域の病院を紹介されても、一から検査をやり直したり、病状についても一から説明しなくてはならなくなります。勤めをしている人だったら、複数病院に通うのも負担となります。
白血病は見えない病気の一つです
病名を確定するまで時間や日数がかかったり、時として、違う病気に間違えられることもあります。投薬治療を受けている患者さんで、白血病である事を隠してお仕事を続けられている方もいます。白血病に対するより深い理解とより高い福祉・医療を求めて、啓発活動もしていきたい。
末筆になりますが、すべての病気の患者さんの「生活の質」の向上を祈念します。
2022年1月26日掲載